Partner Serwisu
Pomorze walczy o Rafała i Innych. Policjant, który uratował mieszkańców kamienicy, teraz sam potrzebuje pomocy
Źródło: mat press/mk
Autor: Marta Koblańska |Data: 03.04.2019
Ma 39 lat, w marcu został ponownie tatą, a służba w policji to jego pasja - Rafał Waśko, aspirant, który uratował przed tragedią mieszkańców kamienicy w Cedrach Wielkich dziś sam potrzebuje pomocy – od innych. Badania kontrolne, zrobione na prośbę żony, przyniosły nieoczekiwaną, złą wiadomość – ostra białaczka szpikowa. Rafałowi szansę na życie może dać niespokrewniony Dawca szpiku - być może właśnie Ty.
Praca w policji, połączona z niesieniem pomocy potrzebującym, była jego marzeniem od zawsze. Spełnił je w 2002 roku. Od tego czasu dbał o bezpieczeństwo mieszkańców Warszawy, Gdyni, Pruszcza Gdańskiego, a obecnie – Cedrów Wielkich. Choć sam nie ma się za bohatera, to dla mieszkańców jednej z kamienic w Cedrach Wielkich bez wątpienia nim jest. Był w trakcie obchodu, gdy w jednej z kamienic poczuł ulatniający się gaz. Aspirant Rafał Waśko bez zastanowienia ewakuował lokatorów i wezwał straż pożarną. Gdyby nie jego błyskawiczna reakcja, mogłoby się to zakończyć tragedią, ponieważ po wejściu służb stężenie gazu było już wysokie. W budynku, oprócz lokali mieszkalnych, znajdowało się przedszkole. Aspirant Rafał Waśko, dzięki zachowaniu zimnej krwi, ocalił kilkadziesiąt osób. Teraz sam potrzebuje kogoś, kto uratuje jego życie.
Szczęście w cieniu tragedii.
Prywatnie Rafał jest mężem Karoliny i tatą dwójki dzieci – małej Asi i Arona, który przyszedł na świat kilka dni temu. Rodzina jest dla niego, jak sam mówi, olejem napędowym i największą wartością. Uwielbia spędzać z nią swój wolny czas, a szczęście jest teraz podwójne, od kiedy na świat przyszedł wymarzony - i długo wyczekiwany - syn. Niestety, zamiast być przy narodzinach dziecka, Rafał musiał przyjmować chemię, będąc z daleka od bliskich. Teraz najważniejszym celem dla niego jest wyzdrowienie, żeby mógł spędzać czas z całą swoją trójką.
Podstawowe badania kontrolne, które Rafał wykonał, dzięki namowom żony, wyszły nieprawidłowe, a dalsza diagnostyka, w tym badania molekularne, potwierdziły przypuszczenia – ostra białaczka szpikowa. Obecnie Rafał jest w trakcie drugiej chemioterapii, przed nim jeszcze jedna, a później przeszczepienie szpiku od Dawcy niespokrewnionego.
- Sam jestem potencjalnym Dawcą szpiku, a do bazy Fundacji DKMS zarejestrowałem się jakieś 2 lata temu, gdy dowiedziałem się o chorobie jednej z mieszkanek terenu, podległego pod nasz komisariat w Cedrach Wielkich. Nigdy jednak nie sądziłem, że kiedyś to ja będę szukał Dawcy – dla siebie. Myślę, że warto pomagać i zarejestrować się jako potencjalny Dawca szpiku, bo jak pokazuje moja historia, nigdy nie wiadomo kiedy choroba nas dotknie. I przede wszystkim badajmy się – gdyby nie upór mojej żony, być może nie wróciłbym któregoś dnia ze służby - powiedział Rafał Waśko, policjant chory na ostrą białaczkę szpikową.
Prawdopodobieństwo znalezienia bliźniaka genetycznego wynosi 1: 20 000, a w przypadku rzadkiego genotypu aż 1 do kilku milionów. Tylko 25 procent przeszczepień to te wykonane dzięki Dawcom rodzinnym. Pozostałe 75 procent Pacjentów musi liczyć na pomoc Dawców niespokrewnionych.
Rejestracja w bazie Fundacji DKMS to zaledwie kilka prostych kroków, które dzielą nas od możliwości uratowania komuś życia – w tym życia Rafała i Innych Pacjentów. Żeby zostać Dawcą potencjalnym, nie trzeba wychodzić z domu - wystarczy wziąć do ręki telefon lub usiąść na chwilę przez ekranem komputera i wejść na stronę: https://www.dkms.pl/pl/zostan-dawca. Rejestracja do bazy Dawców Fundacji DKMS to zaledwie kilka minut. To właśnie dzięki poświęceniu tej krótkiej chwili chorzy na nowotwory krwi mają szansę na powrót do zdrowia.
Szczęście w cieniu tragedii.
Prywatnie Rafał jest mężem Karoliny i tatą dwójki dzieci – małej Asi i Arona, który przyszedł na świat kilka dni temu. Rodzina jest dla niego, jak sam mówi, olejem napędowym i największą wartością. Uwielbia spędzać z nią swój wolny czas, a szczęście jest teraz podwójne, od kiedy na świat przyszedł wymarzony - i długo wyczekiwany - syn. Niestety, zamiast być przy narodzinach dziecka, Rafał musiał przyjmować chemię, będąc z daleka od bliskich. Teraz najważniejszym celem dla niego jest wyzdrowienie, żeby mógł spędzać czas z całą swoją trójką.
Podstawowe badania kontrolne, które Rafał wykonał, dzięki namowom żony, wyszły nieprawidłowe, a dalsza diagnostyka, w tym badania molekularne, potwierdziły przypuszczenia – ostra białaczka szpikowa. Obecnie Rafał jest w trakcie drugiej chemioterapii, przed nim jeszcze jedna, a później przeszczepienie szpiku od Dawcy niespokrewnionego.
- Sam jestem potencjalnym Dawcą szpiku, a do bazy Fundacji DKMS zarejestrowałem się jakieś 2 lata temu, gdy dowiedziałem się o chorobie jednej z mieszkanek terenu, podległego pod nasz komisariat w Cedrach Wielkich. Nigdy jednak nie sądziłem, że kiedyś to ja będę szukał Dawcy – dla siebie. Myślę, że warto pomagać i zarejestrować się jako potencjalny Dawca szpiku, bo jak pokazuje moja historia, nigdy nie wiadomo kiedy choroba nas dotknie. I przede wszystkim badajmy się – gdyby nie upór mojej żony, być może nie wróciłbym któregoś dnia ze służby - powiedział Rafał Waśko, policjant chory na ostrą białaczkę szpikową.
Prawdopodobieństwo znalezienia bliźniaka genetycznego wynosi 1: 20 000, a w przypadku rzadkiego genotypu aż 1 do kilku milionów. Tylko 25 procent przeszczepień to te wykonane dzięki Dawcom rodzinnym. Pozostałe 75 procent Pacjentów musi liczyć na pomoc Dawców niespokrewnionych.
Rejestracja w bazie Fundacji DKMS to zaledwie kilka prostych kroków, które dzielą nas od możliwości uratowania komuś życia – w tym życia Rafała i Innych Pacjentów. Żeby zostać Dawcą potencjalnym, nie trzeba wychodzić z domu - wystarczy wziąć do ręki telefon lub usiąść na chwilę przez ekranem komputera i wejść na stronę: https://www.dkms.pl/pl/zostan-dawca. Rejestracja do bazy Dawców Fundacji DKMS to zaledwie kilka minut. To właśnie dzięki poświęceniu tej krótkiej chwili chorzy na nowotwory krwi mają szansę na powrót do zdrowia.
==================
Partner Serwisu
Rozszerzenie refundacji dla leków na przewlekłą białaczkę limfocytową od listopada?
Źródło: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
Autor: Marta Koblańska |Data: 02.09.2019
Działy: Aktualności w Onkologia Aktualności
Organizacje pacjentów, środowisko hematoonkologiczne i sami pacjenci od wielu miesięcy czynią starania o rozszerzenie refundacji dla leków ratujących życie w nawrotowej opornej przewlekłej białaczce limfocytowej. W tej chwili program lekowy dla ibrutynibu i wenetoklaksu jest dostępny tylko dla pacjentów z delecją 17p i mutacją TP53. Rokowania pacjentów bez tych zmian genetycznych jest równie niekorzystne, ale dla nich lek nie jest refundowany.
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych podejmuje szereg działań mających na celu zmiany w programach lekowych. Jej przedstawiciele wzięli udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Organizacji Ochrony Zdrowia, pod przewodnictwem poseł Anny Czech, które było poświęcone przewlekłej białaczce limfocytowej i rakowi piersi.
W posiedzeniu wzięli udział eksperci medyczni, którzy podkreślili konieczność wprowadzenia zmian w programach lekowych dla ibrutynibu i wenetoklaksu, aby terapie były dostępne również dla pacjentów bez zmian genetycznych (delecji 17p i mutacji TP53). Zmiany w genach to czynnik źle rokujący, ale jak podkreślili eksperci podczas spotkania w Sejmie – oporność na immunochemioterapię, bądź krótki czas odpowiedzi na nią również jest czynnikiem pogarszającym rokowania.
Prof. Tadeusz Robak podkreślił, obie terapie – ibrutynib i wenetoklaks są rewolucyjne w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej. Dodał również, że terapia wenetoklaksem w połączeniu z rytuksymabem to przełom w leczeniu tego nowotworu. Takie skojarzenie leków doprowadza do minimalnej choroby resztkowej, a dodatkowo leczenie może być ograniczone w czasie i podawane przez 2 lata. Ibrutynib trzeba stosować do czasu, kiedy pacjent na niego odpowiada, a więc nie można jednoznacznie określić, jak długo ma być podawany choremu. Niestety w tej chwili pacjenci mogą skorzystać ze skojarzonego leczenia wenetoklaksem i rytuksymabem tylko w ramach badania klinicznego. Pan Profesor zaapelował do obecnego na posiedzeniu ministra Macieja Miłkowskiego o wsparcie pacjentów w refundacji tej terapii, której efektywność potwierdza m.in. badanie MURANO.
O rozszerzenie refundacji dla wenetoklaksu prosił również pan Jan Salamonik, wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz pacjent z przewlekłą białaczką limfocytową – Pan Edward Olech. Podczas posiedzenia przedstawiono film, w którym Pan Edward przedstawia historię swojej choroby, z którego wynika, że gdyby nie terapia wenetoklaksem zakupionym z pieniędzy zebranych przez rodzinę i znajomych, prawdopodobnie już by nie żył.
– Czuję się dobrze. Lek działa. Byłem w stanie krytycznym. Po 3 miesiącach leczenia wenetoklaksem widać, że jest poprawa. Cieszę się też, że mam teraz ten lek w ramach Ratunkowego dostępu do Technologii Lekowych – powiedział pan Edward Olech podczas posiedzenia w Sejmie.
Pan Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia powiedział, że refundacja ibrutynibu i wenetoklasku w rozszerzonym wskazaniu to duże wyzwanie kosztowe. Podkreślił, że negocjacje w sprawie refundacji trwają i być może zakończą się sukcesem w listopadzie.
Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, dodała – Pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową otrzymali w 2018 r, „na gwiazdkę” wenetoklas w monoterapii. Mamy nadzieję, że nadzieję, że na ostatniej w tym roku liście refundacyjnej znajdzie się wenetoklaks w skojarzeniu z rytuksymabem i od 1 listopada br. będzie on dostępny dla chorych z nawrotową oporną przewlekłą białaczką limfocytową zarówno tych ze zmianami w genach, jak i bez tych zmian. Refundacja tej terapii rozwiązałaby w dużej mierze problem dostępności do nowoczesnego leczenia tej grupy pacjentów.
W posiedzeniu wzięli udział eksperci medyczni, którzy podkreślili konieczność wprowadzenia zmian w programach lekowych dla ibrutynibu i wenetoklaksu, aby terapie były dostępne również dla pacjentów bez zmian genetycznych (delecji 17p i mutacji TP53). Zmiany w genach to czynnik źle rokujący, ale jak podkreślili eksperci podczas spotkania w Sejmie – oporność na immunochemioterapię, bądź krótki czas odpowiedzi na nią również jest czynnikiem pogarszającym rokowania.
Prof. Tadeusz Robak podkreślił, obie terapie – ibrutynib i wenetoklaks są rewolucyjne w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej. Dodał również, że terapia wenetoklaksem w połączeniu z rytuksymabem to przełom w leczeniu tego nowotworu. Takie skojarzenie leków doprowadza do minimalnej choroby resztkowej, a dodatkowo leczenie może być ograniczone w czasie i podawane przez 2 lata. Ibrutynib trzeba stosować do czasu, kiedy pacjent na niego odpowiada, a więc nie można jednoznacznie określić, jak długo ma być podawany choremu. Niestety w tej chwili pacjenci mogą skorzystać ze skojarzonego leczenia wenetoklaksem i rytuksymabem tylko w ramach badania klinicznego. Pan Profesor zaapelował do obecnego na posiedzeniu ministra Macieja Miłkowskiego o wsparcie pacjentów w refundacji tej terapii, której efektywność potwierdza m.in. badanie MURANO.
O rozszerzenie refundacji dla wenetoklaksu prosił również pan Jan Salamonik, wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz pacjent z przewlekłą białaczką limfocytową – Pan Edward Olech. Podczas posiedzenia przedstawiono film, w którym Pan Edward przedstawia historię swojej choroby, z którego wynika, że gdyby nie terapia wenetoklaksem zakupionym z pieniędzy zebranych przez rodzinę i znajomych, prawdopodobnie już by nie żył.
– Czuję się dobrze. Lek działa. Byłem w stanie krytycznym. Po 3 miesiącach leczenia wenetoklaksem widać, że jest poprawa. Cieszę się też, że mam teraz ten lek w ramach Ratunkowego dostępu do Technologii Lekowych – powiedział pan Edward Olech podczas posiedzenia w Sejmie.
Pan Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia powiedział, że refundacja ibrutynibu i wenetoklasku w rozszerzonym wskazaniu to duże wyzwanie kosztowe. Podkreślił, że negocjacje w sprawie refundacji trwają i być może zakończą się sukcesem w listopadzie.
Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, dodała – Pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową otrzymali w 2018 r, „na gwiazdkę” wenetoklas w monoterapii. Mamy nadzieję, że nadzieję, że na ostatniej w tym roku liście refundacyjnej znajdzie się wenetoklaks w skojarzeniu z rytuksymabem i od 1 listopada br. będzie on dostępny dla chorych z nawrotową oporną przewlekłą białaczką limfocytową zarówno tych ze zmianami w genach, jak i bez tych zmian. Refundacja tej terapii rozwiązałaby w dużej mierze problem dostępności do nowoczesnego leczenia tej grupy pacjentów.
=========
Tu :J.SAlamonik:Stowarz
|
14:36 (0 minut temu)
|  | ||
| ||||
Co prawda nie ma jeszcze oficjalnej listy leków refundowanych, jej ogłoszenie zapowiada minister 27 grudnia br., ale na stronie Ministerstwa Zdrowia pojawiły się już informacje, dzięki którym dla części pacjentów onkologicznych i ich bliskich będzie miała radosne święta, ponieważ długo oczekiwane przez nich terapie pojawiły się na ostatnim w tym roku projekcie grudniowej listy – mówią przedstawiciele Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Planowane zmiany opisywaliśmy w zeszłym tygodniu tutaj:
PKPO informuje, że z ogromnym zadowoleniem przyjęła wiadomość, że wenetoklaks – lek ratujący życie pacjentom z PBL – został wpisany na listę leków refundowanych i od 1 stycznia 2019 roku będzie finansowany ze środków publicznych w ramach programu lekowego dla pacjentów z mutacją TP53 lub delecją 17p, którzy przestali odpowiadać na ibrutynib. Wenetoklaks pozwoli przedłużyć ich życie i poprawi jego jakość.
Osobiście byłam zaangażowana w starania o wpisanie tego leku na listę refundacyjną, także dla tego że blisko współpracuję z chorymi z Grupy Wsparcia na Przewlekła Białaczkę Limfocytową i nie są to dla mnie anonimowi pacjenci, ale konkretne osoby, dla których wenetoklas to szansa na dalsze życie. Jestem wdzięczna kolegom dziennikarzom, że wsparli Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych w walce o ten lek i nagłośnili temat. Przede wszystkim pragnę jednak podziękować panu ministrowi Marcinowi Czechowi, za to że dotrzymał słowa i tak przeprowadził negocjacje, że lek w końcu będzie dostępny dla pacjentów – komentuje Aleksandra Rudnicka, rzecznik PKPO.
Pozostając w obszarze hematoonkologii, należy podkreślić, że rozwiązania problemu dostępności do leczenia oczekują chorzy na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną, pacjenci ci, także pozostają z bez leczenia ostatniej szansy - ratującego ich życie. Lek ponatynib jest im niezbędny do przeżycia, o czym świadczą opinie lekarzy prowadzących, a także wnioski wysyłane do Ministerstwa Zdrowia w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). W Polsce ponatynib nie podlega refundacji, a jego koszt przewyższa możliwości finansowe wielu pacjentów. Przez ostatnie dwa lata producent leku zapewniał bezzwrotną pomoc chorym w ramach Programu Darowizn (bezpłatnym leczeniem objęto 74 pacjentów w 22 polskich ośrodkach, którym przekazano 388 opakowań leku). Aktualnie program jest wygaszany, lecz wciąż nie ma reakcji ze strony Ministerstwa Zdrowia odnośnie podjęcia rozmów i pozytywnego zakończenia procedury refundacji – przekonuje Jam Salamonik, wiceprezes PKPO i Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.
Na uzupełnienie terapii kolejnej linii czekają też pacjenci ze szpiczakiem mnogim, którzy wystosowali do ministra zdrowia petycję w tej sprawie i nadal oczekują odpowiedzi. Apele pacjentów wspierają od dłuższego czasu organizacje koalicyjne: Fundacja Carita, Fundacja Onkocafe oraz Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka.
Pacjentów z rakiem płuca niezmiernie cieszy pojawienie się na liście dwóch nowych pozycji dla chorych z niedrobnokomórkowym rakiem płuca, kryzotynibu w pierwszej linii leczenia oraz atezolizumabu w drugiej linii u pacjentów z płaskonabłonkowym i niepłaskonabłonkowym nowotworem. Aby mówić jednak, o tym że pacjenci z rakiem płuca w Polsce objęci są kompleksowym leczeniem na liście powinien pojawić się także niwolumab w drugiej linii leczenia u chorych z niepłaskonabłonkowym rakiem płuca (podobnie jak w płaskonabłonkowym). Terapia ta ma udowodnioną badaniami klinicznymi skuteczność, a pacjenci z zaawansowanym rakiem płuca leczeni tym lekiem osiągają wieloletnie przeżycia, co wcześniej było nieosiągalne. Dlatego zgłaszamy konieczność uzupełnienia listy o ten lek.
Poprawy sytuacji oczekują też kobiety z zaawansowanym rakiem piersi, zwłaszcza HER2-ujemnym hormonozależnym, w tym nowoczesnych terapii lekami palbociclib oraz rybocyklib. Korzyści jakie pacjentki odnoszą z tych innowacyjnych terapii to wydłużenie czasu wolnego od progresji choroby, bez zwiększenia działań niepożądanych oraz poprawa jakości życia. Brak dostępu do innowacyjnej terapii sprawia, że pacjentki są leczone tak samo jak dekadę temu – a więc wyniszczającą chemioterapią, o bardzo ograniczonej skuteczności – mówi Krystyna Wechmann, prezes PKPO i Federacji Stowarzyczeń „Amazonki”.
Należy podkreślić, że bez leczenia przedłużającego życie pozostają chorzy na zaawansowanego raka jelita grubego. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych wraz z organizacjami działającymi na rzecz chorych na raka jelita grubego, EuropaColon Polska oraz Polskim Towarzystwem Stomijnym POL-ilko wielokrotnie apelowała w sprawie refundacji 3. i 4. linii leczenia chorych z zaawansowanym rakiem jelita grubego – zauważa Beata Ambroziewicz, wiceprezes PKPO, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie.
Zaniepokoił nas też fakt, że Ministerstwo Zdrowia nie przedłużyło decyzji refundacyjnej dla wismodegibu w ramach programu lekowego „Leczenie chorych na zaawansowanego raka podstawnokomórkowego skóry wismodegibem (ICD-10 C44). Oznacza to, że od 1 stycznia 78 pacjentów korzystających z tej terapii pozostanie bez dostępu do skutecznej opcji leczenia. Pacjentom tym w ramach obecnych standardów terapeutycznych nie można zaproponować alternatywnej terapii – podkreśla Kamili Dolecki, prezes Stowarzyszenia SARCOMA wspierającego także pacjentów z nowotworami skóry.
Pacjenci onkologiczni, są wdzięczni za dobre wiadomości, które dotarły do nich przed Świętami, ale nadal liczą, że lista jest jeszcze nie zamknięta i przed Nowym 2019 Rokiem, pojawią się na niej jeszcze któreś z pilnie potrzebnych im terapii.
=============
Co prawda nie ma jeszcze oficjalnej listy leków refundowanych, jej ogłoszenie zapowiada minister 27 grudnia br., ale na stronie Ministerstwa Zdrowia pojawiły się już informacje, dzięki którym dla części pacjentów onkologicznych i ich bliskich będzie miała radosne święta, ponieważ długo oczekiwane przez nich terapie pojawiły się na ostatnim w tym roku projekcie grudniowej listy – mówią przedstawiciele Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Planowane zmiany opisywaliśmy w zeszłym tygodniu tutaj:
PKPO informuje, że z ogromnym zadowoleniem przyjęła wiadomość, że wenetoklaks – lek ratujący życie pacjentom z PBL – został wpisany na listę leków refundowanych i od 1 stycznia 2019 roku będzie finansowany ze środków publicznych w ramach programu lekowego dla pacjentów z mutacją TP53 lub delecją 17p, którzy przestali odpowiadać na ibrutynib. Wenetoklaks pozwoli przedłużyć ich życie i poprawi jego jakość.
Osobiście byłam zaangażowana w starania o wpisanie tego leku na listę refundacyjną, także dla tego że blisko współpracuję z chorymi z Grupy Wsparcia na Przewlekła Białaczkę Limfocytową i nie są to dla mnie anonimowi pacjenci, ale konkretne osoby, dla których wenetoklas to szansa na dalsze życie. Jestem wdzięczna kolegom dziennikarzom, że wsparli Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych w walce o ten lek i nagłośnili temat. Przede wszystkim pragnę jednak podziękować panu ministrowi Marcinowi Czechowi, za to że dotrzymał słowa i tak przeprowadził negocjacje, że lek w końcu będzie dostępny dla pacjentów – komentuje Aleksandra Rudnicka, rzecznik PKPO.
Pozostając w obszarze hematoonkologii, należy podkreślić, że rozwiązania problemu dostępności do leczenia oczekują chorzy na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną, pacjenci ci, także pozostają z bez leczenia ostatniej szansy - ratującego ich życie. Lek ponatynib jest im niezbędny do przeżycia, o czym świadczą opinie lekarzy prowadzących, a także wnioski wysyłane do Ministerstwa Zdrowia w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). W Polsce ponatynib nie podlega refundacji, a jego koszt przewyższa możliwości finansowe wielu pacjentów. Przez ostatnie dwa lata producent leku zapewniał bezzwrotną pomoc chorym w ramach Programu Darowizn (bezpłatnym leczeniem objęto 74 pacjentów w 22 polskich ośrodkach, którym przekazano 388 opakowań leku). Aktualnie program jest wygaszany, lecz wciąż nie ma reakcji ze strony Ministerstwa Zdrowia odnośnie podjęcia rozmów i pozytywnego zakończenia procedury refundacji – przekonuje Jam Salamonik, wiceprezes PKPO i Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.
Na uzupełnienie terapii kolejnej linii czekają też pacjenci ze szpiczakiem mnogim, którzy wystosowali do ministra zdrowia petycję w tej sprawie i nadal oczekują odpowiedzi. Apele pacjentów wspierają od dłuższego czasu organizacje koalicyjne: Fundacja Carita, Fundacja Onkocafe oraz Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka.
Pacjentów z rakiem płuca niezmiernie cieszy pojawienie się na liście dwóch nowych pozycji dla chorych z niedrobnokomórkowym rakiem płuca, kryzotynibu w pierwszej linii leczenia oraz atezolizumabu w drugiej linii u pacjentów z płaskonabłonkowym i niepłaskonabłonkowym nowotworem. Aby mówić jednak, o tym że pacjenci z rakiem płuca w Polsce objęci są kompleksowym leczeniem na liście powinien pojawić się także niwolumab w drugiej linii leczenia u chorych z niepłaskonabłonkowym rakiem płuca (podobnie jak w płaskonabłonkowym). Terapia ta ma udowodnioną badaniami klinicznymi skuteczność, a pacjenci z zaawansowanym rakiem płuca leczeni tym lekiem osiągają wieloletnie przeżycia, co wcześniej było nieosiągalne. Dlatego zgłaszamy konieczność uzupełnienia listy o ten lek.
Poprawy sytuacji oczekują też kobiety z zaawansowanym rakiem piersi, zwłaszcza HER2-ujemnym hormonozależnym, w tym nowoczesnych terapii lekami palbociclib oraz rybocyklib. Korzyści jakie pacjentki odnoszą z tych innowacyjnych terapii to wydłużenie czasu wolnego od progresji choroby, bez zwiększenia działań niepożądanych oraz poprawa jakości życia. Brak dostępu do innowacyjnej terapii sprawia, że pacjentki są leczone tak samo jak dekadę temu – a więc wyniszczającą chemioterapią, o bardzo ograniczonej skuteczności – mówi Krystyna Wechmann, prezes PKPO i Federacji Stowarzyczeń „Amazonki”.
Należy podkreślić, że bez leczenia przedłużającego życie pozostają chorzy na zaawansowanego raka jelita grubego. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych wraz z organizacjami działającymi na rzecz chorych na raka jelita grubego, EuropaColon Polska oraz Polskim Towarzystwem Stomijnym POL-ilko wielokrotnie apelowała w sprawie refundacji 3. i 4. linii leczenia chorych z zaawansowanym rakiem jelita grubego – zauważa Beata Ambroziewicz, wiceprezes PKPO, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie.
Zaniepokoił nas też fakt, że Ministerstwo Zdrowia nie przedłużyło decyzji refundacyjnej dla wismodegibu w ramach programu lekowego „Leczenie chorych na zaawansowanego raka podstawnokomórkowego skóry wismodegibem (ICD-10 C44). Oznacza to, że od 1 stycznia 78 pacjentów korzystających z tej terapii pozostanie bez dostępu do skutecznej opcji leczenia. Pacjentom tym w ramach obecnych standardów terapeutycznych nie można zaproponować alternatywnej terapii – podkreśla Kamili Dolecki, prezes Stowarzyszenia SARCOMA wspierającego także pacjentów z nowotworami skóry.
Pacjenci onkologiczni, są wdzięczni za dobre wiadomości, które dotarły do nich przed Świętami, ale nadal liczą, że lista jest jeszcze nie zamknięta i przed Nowym 2019 Rokiem, pojawią się na niej jeszcze któreś z pilnie potrzebnych im terapii.
AK
dzie bezspłatny na rdzeniowy zanik mięśni
